AGEOP-Report-Sociale-2014-2019

«Per noi fare valutazione d’impatto significa in qualche modo sacrificare “il fare” per “l’es- sere": spesso l’identità di un’organizzazione si smarrisce nell’urgenza di produrre perdendo di vista il proprio obiettivo politico, e si rende di conseguenza invisibile all’esterno» Francesca Testoni, maggio 2020 SECONDO AGEOP I PROBLEMI CHE INFLUENZANO, A LIVELLO SISTEMICO, L’ONCOLOGIA PEDIATRICA SONO RAGGRUPPABILI IN CINQUE CLUSTER: 1 DIFFICILE ACCESSO A CURE DI QUALITÀ. Si riscontra una difficoltà del sistema sanitario attuale nel garantire un sostegno di cura in senso lato e un accompagnamento alla "buona mor te". Spesso, questa difficoltà è rinforzata dalla presenza di barriere all’ac- cesso delle famiglie a cure di qualità. 2 SCARSA "CURA PER CHI CURA". Anche genitori e operatori sanitari, che quotidianamente si prendono cura dei bambini e delle bambine affetti da patologie oncoematologiche, necessitano di cure e attenzioni nella gestione quotidiana della malattia, rendendo necessaria la promozione di una cultura della solidarietà. 3 LENTA PROGRESSIONE DELLA RICERCA SUI TUMORI INFANTILI. «I bambini affetti da patologie oncoematologiche sono relativamente pochi (rispetto agli adulti) e costano molto», di conseguenza, la ricerca sul cancro infantile progredisce più lentamente a causa di un limitato inve- stimento di risorse. 4 SCARSA COLLABORAZIONE TRA I SERVIZI. La collaborazione tra strutture e attori coinvolti nell’oncoematologia pediatrica è limitata, anche la stessa relazione con il servizio pubblico non risulta pienamente efficiente. 5 Il TUMORE INFANTILE È ANCORA UN TABÙ. Il tumore infantile è considerato un argomento delicato, difficile da trattare e comunicare pubblicamente. Permangono resistenze e compor tamenti stigmatizzanti che spesso ostacolano il percorso di riabilitazione psicosociale dei piccoli pazienti.

IDENTITÀ

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

. 05

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO