AGEOP-Report-Sociale-2014-2019

age p RICERCA REPORT SOCIALE 2014 | 2019

REPORT SOCIALE 2014 | 2019

pre messa La VALUTAZIONE D’IMPATTO SOCIALE (VIS) consente alle organiz- zazioni di misurare e comprendere il valore generato attraverso le proprie attività, permettendo di orientare al meglio le intenzioni e le azioni alla base del processo di produzione di tale valore. Applicare la VIS alla propria organizzazione significa comprendere non solo “se” e “quanto” valore è stato generato, ma anche “come” è stato prodotto, attraverso quali stakeholder, risorse e attività strategiche. La VIS è dunque un atteggiamento organizzativo, ancor prima che una pratica. Se accompagnata da un processo riflessivo e condiviso, sia all’interno dell’équipe che all’esterno con gli stakeholder, la VIS può diventare un affidabi- le strumento di pianificazione strategica di lungo periodo e un potente motore di cambiamento organizzativo. Inoltre, alla luce delle attuali trasformazioni sociali ed economiche, la VIS offre agli Enti del Terzo Settore uno “spazio di riflessione” utile a comprendere i nuovi bisogni emergenti e offrire risposte sempre più adeguate, strettamente coerenti con gli obiettivi organizzativi. IL PRESENTE REPORT RAPPRESENTA UN PRIMO PASSO VERSO LA VIS. Il lavoro ripercorre gli ultimi sei anni di vita dell’associazione, mettendo in luce l’intenzionalità alla base dei processi operativi ed evidenziando sia i risultati raggiunti sia gli elementi di debolezza. Il percorso valutativo intrapreso ha innescato il processo circolare riflessivo che orienterà l’organizzazione nel prossimo futuro.

Il protocollo di misurazione è un modello concettuale composto da dimensioni di valore, procedure, tecniche e indicatori idonei a misurare lo specifico cambiamento generato dall’organizzazione. La sua elaborazione ha avuto origine dalla formulazione della Teoria del Cambiamento , prima partecipata e condivisa dagli operatori Ageop e, successivamente, validata dagli stakeholder principali. Il protocollo è stato applicato per la prima volta in occasione della redazione di questo Report storico che analizza i dati relativi alle attività realizzate tra il 2014 e il 2019. Gli strumenti e gli obiettivi di rilevazione sono stati modulati in base alle specifiche catene di valore dei singoli settori di attività: SUPPORTO ALLA RICERCA E AL PROCESSO DI DIAGNOSI E CURA ASSISTENZA AI BAMBINI E ALLE FAMIGLIE ACCOGLIENZA DELLE FAMIGLIE RACCOLTA FONDI ADVOCACY E PROMOZIONE DELLA RETE Il protocollo è stato strutturato sulla base di nove dimensioni di valore , di cui quattro generiche e riferite alla performance organizzativa (Sostenibilità e valore aggiunto economico, Relazioni con la Comunità e il territorio, Governance democratica e inclusiva, Benessere di lavoratori e volontari) e cinque specifiche riferite alla performance operativa , ovvero ai risultati di breve e medio termine delle attività.

LE FASI DEL PROCESSO DI VALUTAZIONE Il processo di valutazione si è sviluppato attraverso cinque fasi, rappresentate e descritte di seguito: FASE 1: CAPACITY BUILDING DEGLI OPERATORI

La prima fase ha coinvolto in un percorso formativo di base un ristretto gruppo di operatori, sufficientemente rappresentativo dei diversi ruoli e attività presenti in Ageop. Nel corso del workshop gli operatori hanno formulato una Teoria del Cambiamento e mappato i diversi stakeholder attribuendo ad ognuno un “peso” in base alla tipologia di contributo offerto al raggiungimento degli obiettivi di impatto. FASE 2: VALIDAZIONE DEGLI STAKEHOLDER E COINVOLGIMENTO Il processo logico alla base della Teoria del Cambiamento e le dimensioni di valore sono stati sottoposti alla validazione da parte degli stakeholder principali, i quali, tramite focus group e interviste dirette, sono stati coinvolti nel processo di valutazione. FASE 3: COSTRUZIONE DEL NUOVO PROTOCOLLO DI VALUTAZIONE A partire dall’analisi delle procedure e degli strumenti di rilevazione già in uso dall’Associazione, si è proceduto all’elaborazione di un protocollo personalizzato. Il risultato di tale lavoro si è concretizzato nella formulazione di un cruscotto di indicatori organizzato in base alle dimensioni e alle sottodimensioni di valore individuate dagli operatori. FASE 4: TESTING DEL PROTOCOLLO, RACCOLTA E ANALISI DEI DATI STORICI (2014-2019) La raccolta dati è stata realizzata attingendo alla documentazione ufficiale e al sistema informativo interno. Questa fase ha richiesto un impegnativo lavoro di coordinamento e ha coinvolto i diversi livelli operativi e gestionali. L’analisi dei dati ha consentito la produzione del presente Report e ha messo in luce elementi di forza e di debolezza del sistema di indicatori utilizzato.

REPORT SOCIALE 2014 | 2019

sommario

1. p.01 IDENTITÀ 2. p.10 GOVERNANCE DEMOCRATICA E INCLUSIVA 3. p.24 RELAZIONI CON LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO 4. p.34 BENESSERE DI LAVORATORI E VOLONTARI 5. p.44 SOSTENIBILITÀ E VALORE AGGIUNTO ECONOMICO 6. p.52 SUPPORTO A RICERCA, DIAGNOSI E CURA 7. p.60 ATTIVITÀ DI ASSISTENZA 8. p.68 ATTIVITÀ DI ACCOGLIENZA 9. p.76 ATTIVAZIONE DELLE RISORSE COMUNITARIE 10. p.88 ADVOCACY E PROMOZIONE DELLA RETE

1.

ident i tà IDENTITÀ

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

«Il primo valore che ispira Ageop Ricerca è la Solidarietà.» Francesca Testoni - Direttrice Generale Ageop Ricerca

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

. . 01

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

ident i tà

1. . 02

1. IDENTITÀ AGEOP RICERCA È NATANEL 1982ABOLOGNA PER VOLERE DI UNGRUPPODI GENITORI DI BAMBINI AMMALATI DI TUMORE.

IDENTITÀ

L’obiettivo era quello di offrire sostegno ad altre fami- glie per affrontare le difficoltà di ordine personale, economico e logistico che potevano presentarsi nel corso della malattia dei loro figli e offrire ai bambini e ai ragazzi attività ludiche e didatti- che per migliorare la qualità della loro vita. Da allora, Ageop Ricerca si impegna e progetta per curare, assistere e accogliere i bambini malati di tumore e le loro famiglie grazie all’inestimabile appor to dei volontari. L’Associazione contribuisce alla Ricerca Scientifica nella lotta al cancro infantile e alla diffusione di una buona cul- tura sanitaria. Ageop Ricerca ha da sempre lavorato a favore della Sanità pubblica, ha sostenuto la realizzazione dell’Oncologia Pedia- trica del Policlinico di Sant’Orsola di Bologna, progettando e rea- lizzando un reparto all’avanguardia e a misura di bambino . Ageop Ricerca negli anni ha acquisito autonomia e capacità di essere da stimolo per i tanti e variegati soggetti politici ed economici coinvolti, affinchè operino responsabilmente per assicurare ai piccoli pazienti oncologici e alle loro famiglie tutto il sostegno di cui hanno bisogno, fare memoria e strumento di crescita collettiva per la Comunità della loro esperienza umana.

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

. 03 .

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

ident i tà

1.1 IL PROBLEMA

NEL 2020 AGEOP RICERCA HA INTRAPRESO UN PERCORSO DI VALUTAZIONE DI IMPATTO SOCIALE ALLO SCOPODI POTENZIARELACAPACITÀDELL’ASSOCIAZIONE DI FARE FRONTE ALLE PRINCIPALI PROBLEMATICHE CHE CARATTERIZZANO IL SISTEMA DI CURA E DIAGNOSI DELL’ONCOLOGIA PEDIATRICA, SODDISFACENDO COSÌ I BISOGNI SPECIFICI DEI BAMBINI E DELLE FAMIGLIE.

. 04

«Per noi fare valutazione d’impatto significa in qualche modo sacrificare “il fare” per “l’es- sere": spesso l’identità di un’organizzazione si smarrisce nell’urgenza di produrre perdendo di vista il proprio obiettivo politico, e si rende di conseguenza invisibile all’esterno» Francesca Testoni, maggio 2020 SECONDO AGEOP I PROBLEMI CHE INFLUENZANO, A LIVELLO SISTEMICO, L’ONCOLOGIA PEDIATRICA SONO RAGGRUPPABILI IN CINQUE CLUSTER: 1 DIFFICILE ACCESSO A CURE DI QUALITÀ. Si riscontra una difficoltà del sistema sanitario attuale nel garantire un sostegno di cura in senso lato e un accompagnamento alla "buona mor te". Spesso, questa difficoltà è rinforzata dalla presenza di barriere all’ac- cesso delle famiglie a cure di qualità. 2 SCARSA "CURA PER CHI CURA". Anche genitori e operatori sanitari, che quotidianamente si prendono cura dei bambini e delle bambine affetti da patologie oncoematologiche, necessitano di cure e attenzioni nella gestione quotidiana della malattia, rendendo necessaria la promozione di una cultura della solidarietà. 3 LENTA PROGRESSIONE DELLA RICERCA SUI TUMORI INFANTILI. «I bambini affetti da patologie oncoematologiche sono relativamente pochi (rispetto agli adulti) e costano molto», di conseguenza, la ricerca sul cancro infantile progredisce più lentamente a causa di un limitato inve- stimento di risorse. 4 SCARSA COLLABORAZIONE TRA I SERVIZI. La collaborazione tra strutture e attori coinvolti nell’oncoematologia pediatrica è limitata, anche la stessa relazione con il servizio pubblico non risulta pienamente efficiente. 5 Il TUMORE INFANTILE È ANCORA UN TABÙ. Il tumore infantile è considerato un argomento delicato, difficile da trattare e comunicare pubblicamente. Permangono resistenze e compor tamenti stigmatizzanti che spesso ostacolano il percorso di riabilitazione psicosociale dei piccoli pazienti.

IDENTITÀ

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

. 05

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

ident i tà

1.2 OBIETTIVO D’IMPATTO E VISION

. 06

Ageop Ricerca negli anni ha consolidato una storia di modellizzazione incrementale dell’approccio di gestione sostenibile della malattia infantile, posizionandosi come organizzazione capace di produrre inno- vazione resiliente . Ageop si occupa a 360 gradi delle attività "lungo tutta la filiera" della gestione sanitaria dell’oncoe- matologia infantile (ricerca, accoglienza, assistenza, advocacy e rete). Grazie alla propria unicità di organiz- zazione multidisciplinare, attraverso "un’alleanza terapeutica", Ageop accompagna i bambini e le bambine lungo tutto il percorso della malattia, dalla diagnosi alla guarigione o “buona mor te”, intervenendo dentro e fuori dall’ospedale con un’assistenza costante e personalizzata. Ageop è attenta alla valorizzazione del presente, dando valore al tempo e alla qualità della vita del bambino anche durante la malattia, con l’intento di migliorare il futuro , consolidando gli apprendimenti necessari a garantire migliori condizioni di cura ai bambini che verranno. L’attenzione posta alla qualità del percorso di cura riguarda non solo i bambini e le loro famiglie, ma anche volontari, operatori e personale socio-sanitario che Ageop sostiene quotidianamente sia a livello psicologico che formativo. In generale, Ageop offre una protezione in senso "sistemico", dall’accoglienza alla lotta per la tutela dei diritti di bambini e famiglie. La visione di cambiamento a lungo termine in cui Ageop si riconosce pienamente è la seguente: «OGNIBAMBINOEOGNIBAMBINA,COSÌCOMEOGNIFAMIGLIA, DISPONGONO DI UN MODELLO DI CURA RICONOSCIUTO, PERSONALIZZATO E UMANIZZATO.» Nei prossimi 5 anni, Ageop continuerà ad impegnarsi nel miglioramento della qualità di vita e degli stan- dard di cura dei pazienti (0-20 anni) e delle loro famiglie, affetti da tutte le patologie oncoematologiche e in carico presso i centri di cura della Città Metropolitana di Bologna.

IDENTITÀ

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

. 07

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

ident i tà

OGNI BAMBINO E OGNI FAMIGLIA DISPONE DI UNMODEL AGEOP VALUE CHAIN Il Cambiamento generato dalle attività

OUTCOMES EARLY OUTCOMES INTERMEDI OUTCOMES FINALI IMPACT GOAL ACCOGLIENZA PROMOZIONE RETE ADVOCACY Istituzioni pubbliche e associazioni col- laborano per la costruzione di una “re- te/ecosistema” di gestione e sostegno ai bambini e alle famiglie affetti da pato- logia oncologica pediatrica. La società civile è sensibilizzata al tema della malattia onco-ematologi- ca pediatrica e contribuisce soste- nendo le attività di Ageop. I diritti dei bambini in Ospedale elencati dalla “Carta di Each” sono riconosciuti ed applicati. La comunità e le istituzioni riconosco- no il diritto del paziente. pediatrico ad essere portatore di bisogni ed istanze specifiche e non solo ad essere oggetto di trattamento. Le aziende ospedaliere del ter- ritorio collaborano allo scopo di uniformare le procedure di presa in carico dei piccoli pazienti.

SUPPORTO A CHI CURA

La ricerca dedicata al trattamento di patologie oncologiche pediatriche ha fatto progressi.

Sono aumentate le ri- sorse e i finanziamenti dedicati alla ricerca e al trattamento del tumore infantile.

I caregivers (genitori) sono ac- colti e supportati logisticamen- te in base alle specifiche neces- sità di assistenza del bambino nelle varie fasi della malattia.

. 08

LLO DI CURA RICONOSCIUTO, PERSONALIZZATO E UMANIZZATO.

IDENTITÀ

Migliorare la qualità di vita e gli standard di cura dei pazienti (0-20 anni) e delle loro famiglie affetti da tutte le patologie oncoematologiche e in carico presso i centri di cura della Città Metropolitana di Bologna nell’arco di 5 anni.

ASSISTENZA

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

Ci si prende cura di bambini e famiglie oltre la possibilità di guarigione e in ogni fase della malattia.

Il personale sanitario dei centri di cura CMB ha la preparazione adeguata a rispondere alle necessità fisiche, emotive e psichiche del bambino e della sua famiglia.

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

Tutte le famiglie, italiane e straniere, con bambini bisognosi di terapie oncologi- che, hanno pari opportunità di accesso alle cure e alle informazioni necessarie.

I bambini ricevono supporto umano e trattamenti clinici, e non, personalizzati.

RACCOLTA FONDI

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

La vita dei bambini in ospedale non si ferma durante la malattia: essi hanno la possibilità di sviluppare competenze e passioni anche durante il percorso te- rapeutico.

I caregivers (genitori) sono supportati psicologicamente e incoraggiati a par- tecipare attivamente all’assistenza del loro bambino.

Il gioco, la creatività e un ambiente ido- neo sono riconosciuti come parte fon- damentale della cura dei pazienti in OEP.

. 09

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

go vernance

2. . 10

gov ernance «Coinvolgendo gli stakeholder si socializzano e si rendono produttive risorse che altrimenti rimarrebbero sottoutilizzate: risorse umane, comprese quelle del lavoro volontario, di conoscenza, di capitale, risorse relazionali o di capitale sociale.» F. Zandonai - Sociologo GOVERNANCE DEMOCRATICA E INCLUSIVA RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

.

. 11

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

go vernance

2. GOVERNANCE DEMOCRATICA E INCLUSIVA

2. . 12

IL MODELLO DI GOVERNANCE “MULTISTAKEHOLDER” SI BASA SUL PRESUPPOSTO CHE L’INCLUSIONE DEI PORTATORI DI INTERESSE NEL GOVERNO DI UN’ORGANIZZAZIONE AUMENTI LA SUA CAPACITÀ DI CREARE BENEFICI ED ESTERNALITÀ POSITIVE PER LA COLLETTIVITÀ. QUESTA MODALITÀ RICONOSCE NELLA DIVERSITÀ DEGLI STAKEHOLDER UN VALORE, PIUTTOSTO CHE UN LIMITE (O UNA FONTE DI COSTO) E SI BASA SULL’ADOZIONE DI SOLUZIONI INCLUSIVE RIFERITE NON SOLO AL COORDINAMENTO DI RISORSE MATERIALI E FINANZIARIE, MA ANCHE ALL’UTILIZZO E ALLO SCAMBIO DI COMPETENZE, BENI RELAZIONALI E VALORI DI SOLIDARIETÀ INTRA E INTER-GENERAZIONALE. È OPPORTUNO RICORDARE CHE IL LIVELLO DI INCLUSIVITÀ DELLA GOVERNANCE PUÒ ESSERE DEFINITO OSSERVANDO:

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

LA COMPOSIZIONE DELLA BASE SOCIALE E IL LIVELLO DI PARTECIPAZIONE DEI SOCI;

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

LA COMPOSIZIONE DELLA STRUTTURA DI CONTROLLO STRATEGICO, OVVERO LA COMPOSIZIONE

DEI BOARD E LA DISTRIBUZIONE DEI POTERI DI DECISIONE E DI MONITORAGGIO;

IL LIVELLO DI COINVOLGIMENTO DEI BENEFICIARI DIRETTI E INDIRETTI DELLE ATTIVITÀ.

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

La par tecipazione attiva delle diverse categorie di stakeholder (bambini, adolescenti, genitori, personale socio-sanitario, volontari ecc.) permette una più accurata identificazione dei bisogni che, per loro natura, mutano nel tempo, al variare delle circostanze individuali e di contesto. Inoltre, l’inclusione attiva un utilizzo efficiente delle risorse.

.

. 13

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

go vernance

2.1 COMPOSIZIONE DELLA BASE SOCIALE

2. . 14

I Soci di Ageop Ricerca par tecipano con continuità al raggiungimento degli obiettivi dell'Asso- ciazione e ne sono par te attiva. Si riuniscono almeno una volta all’anno in Assemblea dei Soci, organo di indirizzo dell’Associazione convocato dal Consiglio Direttivo per approvare il bilancio, la relazione morale e il Collegio Sindacale. TREND NUMERO SOCI 2014|2019

172

176 169

164

156 178

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

NUMERO SOCI

DISTRIBUZIONE MEDIA TIPOLOGIA SOCI I Soci Ageop possono essere ordinari, vitalizi, sostenitori e onorari. Mediamente, nell’arco dell’ultimo seiennio, Ageop ha potuto contare su n. 170 soci, di cui il 57%ordinari.

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

97 Soci ordinari 12 Soci vitalizi 5 Soci sostenitori 56 Soci onorari

57%

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

3% 7%

.

33%

. 15

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

go vernance

2.2 PARTECIPAZIONE DEI SOCI

2. . 16

I Soci di Ageop vengono informati e convocati per le Assemblee ordinarie tra- mite l’invio puntuale dei Notiziari. Il tasso di partecipazione medio alle Assemblee ordinarie è stato dell’ 11% , mentre il tasso di deleghe dell’ 1,3% .

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

TASSO DI PARTECIPAZIONE DEI SOCI

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

TASSO PARTECIPAZIONE DELEGHE

.

. 17

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

go vernance

2. L’ASSOCIAZIONE SVOLGE NEI CONFRONTI DEI SOCI UNA MODERATAATTIVITÀDI STAKEHOLDERENGAGEMENTPER FAVORIRNE LA PARTECIPAZIONE ALLA VITA ASSOCIATI- VA. LE INIZIATIVE, ISTITUZIONALI ED INFORMALI, E I PRO- GRESSI ASSOCIATIVI VENGONO CONDIVISI CON SOCI, DONATORI E SOSTENITORI ATTRAVERSO L’INVIO PUN- TUALE DEI NOTIZIARI. NELL’ARCO DELL’ULTIMO SEIENNIO AGEOP HA INVIATO CIRCA 315 MILA NOTIZIARI. 315.000 NOTIZIARI INVIATI . 18

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

.

. 19

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

go vernance

2.3 SISTEMA DI GOVERNANCE

Il Consiglio Direttivo, rinnovato nel 2020, è attualmente composto da nove membri, di cui cinque sono donne. I membri sono anche Volontari dell'Associazione e sostenitori. Oltre la metà del Consiglio è composta da persone che hanno avuto esperienza diretta dell'operato di Ageop, in veste di famigliari o genitori dei bambini ricoverati presso il Reparto e il Day Hospital. Come previsto dallo Statuto (art.13) , il Consiglio rimane in carica per tre eser- cizi ed è rieleggibile. L'Associazione è, inoltre, dotata di un organo di controllo (art.19) , il Collegio Sindacale, che ha la responsabilità della vigilanza e svolge le funzioni previste dalla legge. Il Collegio Sindacale è stato rinnovato nel 2020 e si compone attualmente di cinque membri (3 effettivi e 2 supplenti) eletti dall’Assemblea ordinaria con un mandato di tre anni. Considerando nel complesso gli operatori Ageop, l'organo direttivo e il Colle- gio, la percentuale di donne si attesta attorno al 65 % (79% tra il personale, 56% nel Direttivo e 60% nel Collegio).

2. . 20

PERCENTUALE DONNE IN AGEOP RICERCA

79%

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

56% 44%

21%

40% 60%

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

UOMINI DONNE Il coinvolgimento degli stakeholder principali si realizza attraverso la loro consultazione diretta . Gli operatori Ageop sono presenti all'interno delle strutture ospedaliere (Reparto di Oncologia ed Ematologia Pediatrica e Day Hospital) e in esse incontrano quotidianamente bambini, famiglie e operatori socio-sanitari. Gli stakeholder esterni entrano in contatto con l'Associazione grazie alle raccolte, ai Punti Ageop, alle botteghe solidali e alle Case di accoglienza.

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

.

. 21

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

go vernance

2. . 22

ORGANIGRAMMA di AGEOP RICERCA al 31.12.2020

ASSEMBLEA DEI SOCI

CONSIGLIO DIRETTIVO Presidente: Carla Tiengo Vice Presidente: Maura Felicani Consiglieri: Laura Bergonzini, Giuseppe Cicognani, Fabio Frabetti, Enrico Liverani, Daniela Maiani, Iader Tosi, Catia Trerè

GOVERNANCE

DEMOCRATICA E INCLUSIVA

DIREZIONE GENERALE Francesca Testoni

UFFICIO CONTABILITÁ Rossella Tolomelli

SEGRETERIA GENERALE Valeria Tieri

COORDINAMENTO ASSISTENZA E ACCOGLIENZA Giulia Mari

COORDINAMENTO PROMOZIONE E COMUNICAZIONE Giada Oliva

UFFICIO PROGETTAZIONE Luca Norio

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

Coordinamento e organizzazione Case Accoglienza

Coordinamento Front Office e Day Hospital

Coordinamento bottega solidale e laboratori creativi

Comunicazione Web e Fundraising

Coordinamento Volontari

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

.

COLLEGIO SINDACALE Sindaci effettivi: Elisabetta Cavazza, Ludovica Drei Doná, Nicoletta Grassi Sindaci Supplenti: Luca Vianelli, Vincenzo Marasco

Logistica e Gestione eventi

. 23

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

re la zioni

3. . 24

re la zioni

RELAZIONI CON LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

.

. 25

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

re la zioni

3. RELAZIONE CON LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO La sezione presenta la capillarità delle relazioni di Ageop Ricerca sul territorio, distinguendone la tipologia in base all'intensità dello scambio e alla qualità del coinvolgimento. La capacità di Ageop di stringere legami virtuosi con altre organizzazioni del territorio è determinante per il perseguimento della sua missione sociale e per il buon esito di tutti i settori di attività. L'assistenza, l'accoglienza, il supporto a chi cura, l'advocacy e la raccolta fon- di si nutrono delle relazioni e delle collaborazioni avviate. Solidarietà, fiducia e socialità caratterizzano i rapporti di rete di Ageop sviluppandone il valore aggiunto anche in termini di capitale sociale e generando maggiori opportu- nità di co-progettazione e co-produzione. Le relazioni di rete rappresentano per Ageop un ulteriore strumento da met- tere in campo per generare valore aggiunto e amplificare gli impatti per desti- natari diretti ed indiretti delle attività.

3. . 26

22 . Con alcuni dei portatori di interesse, Ageop ha formalizzato le relazioni di "partnership" tramite la sigla di accordi formali: in particolare, l’organizzazione conta di tre partnership pubbliche, rispettivamente con il Tribunale di Bologna, IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Policlinico di Sant'Orsola e Alma Mater Studiorum Università di Bologna, e due part- nership private con l’Associazione Nurdor (Serbia) e AIESEC. Ageop collabora con diverse categorie di stakeholder . 27 3.1 I PRINCIPALI STAKEHOLDER AGEOP SI RELAZIONA CON VENTIDUE CATEGORIE DI STAKEHOLDER, OVVERO MOLTEPLICI PORTATORI DI INTERESSE CHE INFLUENZANO LE ATTIVITÀ E L'IMPAT- TO DELL'ASSOCIAZIONE E CHE, DA QUESTO IMPATTO, SONO A LORO VOLTA INFLUENZATI. In particolare, si distinguono le seguenti categorie di stakeholder: a. beneficiari diretti , ovvero i bambini e le bambine in cura e i rispettivi nuclei familiari; b. individui che - attraverso molteplici competenze - intervengono attivamente nell’attività caratteristica di Ageop, quali dipendenti, volontari, tirocinanti, ricercatori, psicologhe, personale sanitario del reparto di OEP, professionisti collaboratori (ad esempio arteterapeuti, mediatori culturali); c. sostenitori (soci e donatori) che “abilitano” economicamente l’operato dell’organizzazione; d. Enti Pubblici (o partecipati dall’ente pubblico) che “abilitano” le attività di Ageop da un punto di vista normativo e/o amministrativo, come le organizzazioni ospedaliere, i servizi sociali territoriali, le forze dell’ordine, le Istituzioni universitaria e scolastica, l’Anagrafe sanitaria, l’Ufficio immigrazione, gli Enti locali (Quartieri di Bologna, Comune e Città Metropolitana di Bologna) e regionali (Regione Emilia-Romagna) e. Enti del Terzo Settore , in qualità di partner progettuali, partecipanti di reti territoriali informali e federazioni nazionali di associazioni; f. imprese profit , che si impegnano con Ageop attraverso attività di Responsabilità Sociale d'Impresa.

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

re la zioni

1 2 3 4 5 3. 3.2 RELAZIONI E TIPOLOGIA DI SCAMBIO AGEOP SI RELAZIONA CON I PUBBLICI DI RIFERIMENTO ATTRAVERSO MOLTEPLICI LIVELLI DI COINVOLGIMENTO: INFORMARE CONSULTARE CO-PROGETTARE CO-PRODURRE GESTIRE Ageop, attraverso l’attività di informazione, si impegna ad aumentare la consapevolezza dei pubblici di riferimento Oltre alla dimensione informativa, Ageop attiva i pubblici di riferimento, attraverso la consultazione che si manifesta con una dinamica di feedback Con alcuni portatori di interesse, beneficia- ri e non, Ageop si impegna nell’attività di co-progettazione e successivamente vali- dazione dei servizi offerti La co-produzione si attua con alcuni pubblici attraverso l’apporto condiviso di risorse (economiche, strumentali e uma- ne) determinante per il risultato finale La collaborazione più profonda con altre realtà che orbitano intorno all’operato di Ageop, si manifesta nella condivisione delle responsabilità, delle decisioni, e, di conseguenza, anche dei risultati di queste ultime (9 pubblici) (3 pubblici) (7 pubblici) (11 pubblici) (3 pubblici) . 28

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

.

. 29

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

re la zioni

3. . 30

LA MAPPA DEI PUBBLICI DI AGEOP RICERCA NELLA MAPPA RELAZIONALE DI AGEOP SI IDENTIFICANO DIFFERENTI TIPOLOGIE DI SCAMBIO, TALVOLTA ANCHE SO- VRAPPOSTE TRA LORO NELL’INTERAZIONE CON UN SIN- GOLO PUBBLICO. LA DISTRIBUZIONE DELLE DIVERSE TIPO- LOGIE DI SCAMBIO È DI SEGUITO RAPPRESENTATA:

Professionisti sanitari esterni

Città metropolitana di Bologna

Amministrazioni comunali e regionali

Bambine e bambini

Fornitori di servizi (es. coop.sociale pulizia)

Famiglie in cura

Aziende (CSR e donazioni)

Famiglie nuove (potenziali futuri utenti)

Messa alla prova

Donatori "caldi"

Psicologhe Ageop

Ex famiglie

Azienda Ospedaliero Universitaria

Dipendenti

Quartieri di Bologna

Cittadini

Professionisti e collaboratori

Questura

CONSULTARE

CO-PRODURRE

INFORMARE

CO-PROGETTARE

GESTIRE

Personale sanitario oncologia pediatrica Policlinico di Sant'Orsola

Soci/CD/CS

FIAGOP

Volontari

Ricercatori

Mediatori

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

Ufficio immigrazione

Scuola Ospedale

ETS/ Associazioni del territorio

Associazioni partner

Arteterapeuti

Anagrafe sanitaria

Donatori "freddi"

Università

11% scambi economici: collaborazioni con altri soggetti che implicano uno scambio in entrata o uscita di risorse economiche 47% scambi progettuali: collaborazioni che implicano progettualità condivise e scambi di conoscenze e competenze 42% scambi "valoriali": relazioni basate su una for te condivisione valo- riale di vision e mission perseguite da Ageop . 31

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

.

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

re la zioni

3.3 SVILUPPO LOCALE Ageop Ricerca ha supportato diverse organizzazioni del Terzo Settore coinvolgendole nelle attivi- tà di assistenza e accoglienza, oppure erogando delle donazioni di sostegno. Nell'arco di sei anni Ageop ha donato circa 176.982 euro , supportando piccole organizzazioni locali e l'associazione serba NURDOR nell'ambito degli accordi di gemellaggio. 176.982 EROGAZIONI LIBERALI AD ENTI DEL TERZO SETTORE MILA EURO Cooperativa ABAD

Noi per loro Amaci Onlus Associazione Nurdor

3. . 32

Ageop contribuisce a rigenerare gli spazi e i luoghi della città di Bologna realizzando le sue attività e investendo nella manutenzione dei beni immobili. Pur non disponendo di asset pubblici, l'Associazione contribuisce alla rigenerazione urbana collo- cando i suoi Punti Ageop e le sue Case Accoglienza nel cuore dei quartieri cittadini. L'attività condotta dall'Associazione in queste strutture ha un valore aggiunto per la collettività che può essere espresso in termini di riqualificazione economica e sociale. Infatti, lo svolgere in essi attività di interesse collettivo e a beneficio della cittadinanza o di fasce bisognose della stes- sa, accresce il valore sociale del bene. 1,72 80% 20% BENI DI PROPRIETÀ BENI IN AFFITTO INVESTIMENTI SINORA REALIZZATI PER MANTENIMENTO E MANUTEN- ZIONE DEI BENI IMMOBILI MILIONI DI EURO . 33

RELAZIONI CON

LA COMUNITÀ E IL TERRITORIO

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

.

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

benessere

4.

benessere «Ageop ha portato il sale nella mia vita, ha aggiunto moltissimo. Mi arricchisce ogni settimana, mi fa sentire parte parte del contesto sociale in cui vivo e fuori dalla mia bolla privilegiata.» Volontaria Ageop

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

.

. 34

. 35

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

benessere

4. BENESSERE DI LAVORATORI E VOLONTARI In questa sezione si presentano le caratteristiche e i profili professionali del perso- nale occupato in Ageop, includendo sia i dipendenti che i collaboratori. Considerando l'alta densità emotiva dei luoghi in cui operatori e volontari prestano servizio, la sezione rileva le strategie messe in atto dall'organizzazione per tutelare il capitale umano, preservandone la for te motivazione e il coinvolgimento emotivo. Un'attenzione par ticolare viene riservata ai volontari Ageop e alla capacità dell'As- sociazione di attrarre il lavoro volontario e conservarlo nel tempo. Ogni volontario, in qualsiasi attività sia impegnato, è par te preziosa del progetto associativo e lo arricchisce con la propria competenza e disponibilità. I Volontari Ageop sono chiamati a seguire un percorso di Formazione costante, organizzato in collaborazione con équipe di medici, psicologi e professionisti. Le mansioni di ogni volontario si arricchiscono in base a motivazione, consapevo- lezza, formazione ed esperienza, sino ad arrivare a comprendere diversi ambiti dell'attività associativa. Al 31.12.2020 l'Associazione collaborava con 34 lavoratori di cui 20 assunti con contratto di lavoro dipendente e 14 coinvolti in forma di collaborazione professio- nale. Tra il 2014 e 2019 il numero dei lavoratori con contratto di lavoro dipendente si è attestato tra le 17 e le 21 unità, mantenendo una buona distribuzione del personale tra i molteplici settori di attività. Ageop offre anche oppor tunità lavorative di tipo formativo attraverso percorsi di al- ternanza scuola/lavoro, tirocini curriculari o extracurriculari e di reinserimento lavo- rativo. In totale, nell'ultimo seiennio, Ageop ha accolto 59 tirocinanti , sostenendo la loro crescita e formazione professionale. 4.1 GLI OPERATORI DI AGEOP

4. . 36

RUOLO PERSONALE DIPENDENTE

RUOLO COLLABORATORI

1  Direttrice 1  Coordinatrice Area Assistenza 3 Operatori Front Office 2 Operatori Case Accoglienza 1  Progettista 1  Segreteria generale 1  Segreteria pediatrica 1  Operatore logistica generale 1  Addetta alle pulizie 1  Contabile 1  Coordinatrice Area Promozione 1  Addetta alla bottega solidale

1  Addetta all’ufficio stampa 3 Biologi 3 Psicologhe 1  Biotecnologo 1  Chimico farmaceutico 1  Medico radioterapista 1  Medico immunologo 2 Medici oncologi 1  Addetta al data entry

34 TIROCINANTI

1  Addetta alla logistica e alla gestione amministrativa della bottega solidale 1  Addetta alla gestione del database e alla segreteria di promozione 1  Addetta al social media marketing e fundraiser 1  Apprendista addetto alla comunicazione 1  Fundraiser

LAVORATORI

PERSONALE DIPENDENTE E COLLABORATORI

54

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

.

ALTERNANZA SCUOLA/LAVORO, TIROCINI CURRICULARI O EXTRACURRICULARI

. 37

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

benessere

4. . 38

4.2 PROFILO DEGLI OPERATORI DI AGEOP RICERCA Il team di Ageop è rappresentato prevalentemente da figure femminili (79% del personale occupato), con un'età media di 41 anni. Tra gli operatori Ageop la figura più junior e quella più senior hanno rispettivamente 28 e 62 anni di età. Il 62% degli operatori Ageop è in possesso di una laurea (primo e secondo livello) e proviene dalla Regione Emilia Romagna (75%). IL PROFILO MEDIO DELL'OPERATORE AGEOP: ha tra i 33 e i 49 anni è una donna 79% possiede una Laurea 62%

è un dipendente 58% con contratto di lavoro a tempo indeterminato e full time 74% oppure collabora come libero professionista 42% proviene dalla Regione Emilia Romagna 75%

I contratti lavorativi stipulati da Ageop sono sia per personale dipendente (58%) che per collaboratori (42%). Tra il personale dipendente prevalgono i contratti a tempo indeterminato (89%) e a tempo pieno (74%), mentre tra i collaboratori pre- valgono contratti libero professionali (71%) rispetto ai contratti di collaborazione continuata e continuativa (29%).

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

.

. 39

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

benessere

4.3 ATTRAZIONE DEL

TREND NUMERO VOLONTARI ANNUALI Le mansioni di ogni volontario si arricchiscono nel tempo in base a motivazione, consape- volezza, formazione ed esperienza, sino ad arrivare a comprendere anche ruoli strategici dell'attività associativa. LAVORO VOLONTARIO I volontari hanno un ruolo fondamentale nei progetti di Ageop. Ogni volontario, in qualsiasi attività sia impegnato, è par te preziosa del progetto associativo e ne suppor ta la crescita con la propria competenza e disponibilità.

276

165 183 220 243 282

53% pegno di volontariato sono state oltre 40.264 . 228 10.000 VOLONTARI ORE DI VOLONTARIATO ALL'ANNO OLTRE ATTIVI IN TUTTI I SETTORI DI ATTIVITÀ DELL'ASSOCIAZIONE 34% 13% VOLONTARI ANNUALI

Ageop coinvolge annualmente circa 228 volontari , distribuiti tra i diversi settori di attività. Dal 2016 al 2019 le ore di im-

ORE DI VOLONTARIATO NEI SETTORI DI ATTIVITÀ

21.288 Raccolta fondi 5.236 Assistenza 13.740 Accoglienza

. 40

4.4 SUPPORTO E CRESCITA PROFESSIONALE Ageop investe sulla formazione del personale e del gruppo volontari nell'ottica di tutelare le proprie risorse e promuovere la crescita professionale. Dal 2014 al 2019 ha erogato 16 corsi , per un ammontare complessivo di 120 ore, dedicati a 307 volontari e 52 corsi professionalizzanti per i dipendenti. Ageop nell’arco di 6 anni ha investito complessivamente 42.236 euro per la formazione dei volontari e 20.655 euro per quella dei lavoratori. Ageop si prende cura anche del benessere relazionale dei suoi dipendenti e, sempre tra il 2014 e il 2019, ha dato la possibilità ai dipendenti di effettuare 94 colloqui individuali con la psicologa dell'Associazione. 68 94 CORSI DI FORMAZIONE COLLOQUI PSICOLOGICI CORSI PER IL VOLONTARIATO E PER LA CRESCITA PROFESSIONALE DEI DIPENDENTI La formazione dei VOLONTARI La formazione è alla base del volontariato in Ageop e accompagna i volontari durante tutte le fasi del loro percorso ed è il primo impegno richiesto ad ognuno di loro. I corsi formativi sono fondamentali per con- dividere esperienze e acquisire competenze e strumenti per concorrere consapevolmente ai progetti dell’Associazione.

62.891 INVESTITI DA AGEOP PER LA FORMAZIONE DI DIPENDENTI E VOLONTARI PER IL BENESSERE PSICOFISICO E RELAZIONALE DEI DIPENDENTI

Gli incontri sono indispensabili anche per for- nire un supporto qualificato all’Associazione in tutti i suoi settori, di Promozione ed Assi- stenza, che insieme concorrono ad offrire un sostegno professionale a bambini e a famiglie nel delicato contesto della malattia oncologica.

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

. 41

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

benessere

. 42

BENESSERE DI

LAVORATORI E VOLONTARI

. 43

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

sostenibi lità

5. . 44

sostenibili tà «La sostenibilità di un'organizzazione non profit o, in altri termini la sua economicità, è rilevabile considerando sia la sua efficacia gestionale, sia la sua efficacia sociale.» Gruppo di studio per il Bilancio Sociale

.

. 45

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

sostenibi lità 5. SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO La sezione dedicata al rendiconto finanziario illustra la capacità di Ageop di generare i flussi finanziari necessari per assolvere al proprio scopo sociale. Gli indicatori economici e finanziari non sono sufficienti a rilevare la sostenibilità di un'organizzazione, a meno di affiancare ad essi anche indicatori sensibili alla performance sociale. Le informazioni ripor tate in questa sezione del Repor t sono desunte dai bilanci di esercizio al 31.12 degli anni 2014, 2015, 2016, 2017, 2018 e 2019, sottoposti a revisione contabile e consultabili in versione integrale sul sito ageop.org. Ageop persegue le finalità sociali indicate nella missione, utilizzando risorse economiche di natura privata. In quanto organismo non profit è caratterizzato da un problema di “massimizzazione vincolata”, cioè, mas- simizza il suo valore sociale, sotto un costante vincolo economico. Per questa ragione, sarebbe improprio analizzare la performance economica dell'Associazione di per sé, senza considerare simultaneamente anche la performance sociale. In questa prospettiva, il termine sostenibilità non si riferisce al raggiungimento di un punto di pareggio eco- nomico-finanziario, ma bensì ad una riduzione del trade off tipico delle organizzazioni non profit. La sostenibilità di un'organizzazione o, in altri termini l'economicità, è rilevabile considerando sia la sua “efficacia gestionale” , sia la sua efficacia sociale . Un primo indice della dimensione economica di Ageop e della sua ricaduta sul territorio di riferimento è il valore della produzione. Considerando l'intero seiennio, i proventi nel loro complesso ammontano a 10,78 milioni di euro con un incremento progressivo di 941 mila euro fino al 2018. Le donazioni e i contributi liberali rappresentano mediamente il 97,9% delle entrate totali. TREND DEL VALORE DELLA PRODUZIONE (2014-2019) 5.1 VALORE DELLA PRODUZIONE

5. . 46

VALORE DELLA PRODUZIONE

5.2 LE FONTI ECONOMICHE CONSIDERANDO I FLUSSI DI CASSA DEL SEIENNIO, I PRO- VENTI POSSONO ESSERE COSÌ RAPPRESENTATI: LA FON- TE PRINCIPALE È COSTITUITA DALLE DONAZIONI DIRETTE (40%), SEGUONO I PROVENTI DERIVANTI DALLA VENDITA DI PRODOTTI (17,3%) E DAL 5X1000 (17%).

Donazioni dirette 4,4 ML

Vendita prodotti 1,86 ML

41%

17%

5X1000 1,83 ML

17%

Raccolte 1,15 ML

11%

Lasciti e testamenti 1,03 ML

10%

Bandi e grants 0,15 ML

Fitti e fabbricati 0,19 ML

.

2%

Quote associative 0,01 ML Abbuoni e arrotondamenti 0,001 ML

Donazioni materiali 0,12 ML

1%

. 47

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

sostenibi lità

5. . 48

5.3 I COSTI DELLA PRODUZIONE Gli oneri complessivi nell'arco del seiennio ammontano a 10,5 milioni di euro . Il costo del lavoro corrisponde mediamente al 31% dei costi di produzione complessivi. Le attività istituzionali rappresentano l'81% degli oneri complessivi e ammontano a 8,4 milioni di euro. Gli oneri patrimoniali, diversi e da attività accessorie ricoprono infine il 19% degli oneri com- plessivi, pari a 2,4 milioni di euro.

COSTI DI PRODUZIONE

ONERI DIVERSI DI GESTIONE 966 ACQUISTO MATERIALI 1.087 PERSONALE 3.214 ATTIVITÀ ACCESSORIE FINANZIARIE E PATRIMONIALI 1.073

9% 10% 10%

ONERI

PATRIMONIALI

31%

SERVIZI E BENI DI TERZI 4.195

.

40%

. 49

ATTIVITÀ

ISTITUZIONALI

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

sostenibi lità

5.4 VALORE AGGIUNTO ECONOMICO Accanto a tali principali voci del conto economico è interessante osservare alcune dimen- sioni della situazione patrimoniale dell'Associazione. Il patrimonio netto nel 2019 ammontava a 4.452 milioni di euro ed è evidente il trend di crescita che ha caratterizzato questi ultimi sei anni. Il patrimonio netto è composto prevalentemente da patrimonio investibile nelle attività e, ovviamente, anche dall'avanzo e disavanzo di gestione annuale.

TREND DEL PATRIMONIO NETTO (2014-2019)

PATRIMONIO NETTO

Le liquidità di fine esercizio ammontano mediamente a 145 mila euro , registrando oscillazioni in negativo nel primo triennio (mediamente -65 mila euro) e in positivo nel successivo triennio (mediamente 356 mila euro).

5. . 50

.

. 51

SOSTENIBILITÀ E

VALORE AGGIUNTO ECONOMICO

supporto

6. . 52

ATTIVITÀ DI supporto «I bambini si sono spenti da quando il COVID-19 ha impedito l’ingresso dei volontari e lo svolgersi delle attività. Le mamme lasciano i bambini con fiducia solo ai Volontari Ageop.» Medico del Reparto di Oncoematologia Pediatrica ASSISTENZA SUPPORTO A ATTIVITÀ DI ACCOGLIENZA

RICERCA, DIAGNOSI E CURA

ATTIVAZIONE

DELLE RISORSE COMUNITARIE

. . 53

ADVOCACY E

PROMOZIONE DELLA RETE

supporto

6. SUPPORTO A RICERCA, DIAGNOSI E CURA

6.1 IMPATTO SULLA RICERCA La sezione analizza gli esiti ottenuti dalle attività di suppor to alla ricerca, al processo di diagnosi e cura nell'ambito delle malattie oncologiche pediatriche. Tali attività si realizzano attraverso due diverse modalità: la presenza dei volontari e il finanziamento di contratti, strumenti e infrastrutture in Repar to e Day Hospital. In par ticolare, la presenza di volontari e operatori Ageop all'interno della struttura ospe- daliera (Repar to e Day Hospital) offre un prezioso suppor to logistico ed emotivo sia alle famiglie sia agli operatori socio-sanitari. L’ufficio Ageop è interno alla struttura ospedaliera ed è la principale por ta di accesso in Associazione. Il Front Office è quotidianamente a disposizione delle famiglie per offrire loro informazioni, ascolto e suppor to. Ageop finanzia la ricerca sui tumori e sulle leucemie infantili e si adopera presso gli orga- nismi nazionali e internazionali per sollecitare la ricerca su nuovi farmaci pediatrici. Ogni anno l'Associazione finanzia contratti a sei biologi e ricercatori che lavorano presso il laboratorio del Repar to di Oncoematologia Pediatrica del Policlinica di Sant'Orsola. Nel corso degli ultimi 6 anni Ageop ha erogato 950.801 mila euro per sostenere i biologi e i ricercatori, contribuendo allo sviluppo della ricerca in ambito oncologico e alla diffusione del sapere scientifico. Nel complesso i contrattisti Ageop hanno realizzato 53 pubblicazioni scientifiche . In par ticolare, i ricercatori biologi hanno realizzato 18 pubblicazioni , ricevendo 177 citazioni in 170 documenti. L'H-index si attesta intorno al 7 (Fonte: Scopus.com).

6. . 54

H-INDEX

L'indice H, o indice di Hirsch, è un criterio per quantificare la prolificità e l'impatto scientifico di un autore, basandosi sia sul numero delle pubblicazioni, sia sul numero di citazioni ricevute.

TECNICA DIAGNOSTICA

DIAGNOSI IMMEDIATA I ricercatori Ageop utilizzano la tecnica citogenetica FISH, ( ibridazione fluorescente in sito) , per rilevare e localizzare la presenza o l'assenza di specifiche sequenze di DNA nei cromosomi. La FISH è indispensabile in campo oncologico poiché ha un elevato potere predittivo: è capace di identificare anomalie cromosomiche tipiche del tumore pri- ma che ci sia evidenza di malattia o positività di altri mar- catori diagnostici quali le CTM (cellule tumorali maligne). La presenza del laboratorio in Repar to consente ai biologi di offrire un riscontro immediato al personale medico. Dal prelievo del sangue al risultato della traslocazione tra- scorrono pochi minuti e non settimane, come accade quan- do invece si utilizza un laboratorio esterno. In questi anni il laboratorio ha prodotto diagnosi di alta qua- lità, con una percentuale di successo del 100 per cento. I biologi si occupano anche del Death test , elaborando analisi su campioni che provengono da tutto il territorio regionale.

SUPPORTO A

RICERCA, DIAGNOSI E CURA

ATTIVITÀ DI

ASSISTENZA

ATTIVITÀ DI

ACCOGLIENZA

TEMI DI RICERCA

Diagnostica Clinica di base Qualità assistenziale

ATTIVAZIONE

DELLE RISORSE COMUNITARIE

.

. 55

ADVOCACY E

PROMOZIONE DELLA RETE

supporto

6. . 56

6.2 IMPATTO SUL PROCESSO DI DIAGNOSI E CURA

Ageop Ricerca sostiene il personale socio-sanitario impegnato nel processo di diagnosi e cura finanziando contratti a oncologi, radioterapisti, immunologi e psicologi oncologici. Ogni anno l'Associazione finanzia contratti a 4 medici e 3 psicologhe. Nel corso degli ultimi 6 anni Ageop ha erogato 814.919 euro per sostenere il perso- nale socio-sanitario del Repar to e del Day Hospital, contribuendo così al miglioramento del processo di diagnosi e cura della malattia oncologica pediatrica. Ageop ha inoltre erogato complessivamente 62.016 euro per sostenere le spese di formazione professionale e scientifica di medici, biologi e psicologi.

SUPPORTO A

RICERCA, DIAGNOSI E CURA

ATTIVITÀ DI

ASSISTENZA

Ageop ha sostenuto alcune delle spese necessarie al mantenimento e allo sviluppo del laboratorio diagnostico e della sala di radioterapia. Nel corso degli ultimi sei anni, l'Associazione ha contribuito erogando oltre 36.361 euro . Ageop ha finanziato ristrutturazioni e migliorie all'interno del Reparto di Oncoematologia Pediatrica e del Day Hospital erogando in totale di 61.282 euro . In particolare l'Associazione ha finanziato l'allestimen- to di due sale giochi nel 2016, un' aula per la Scuola nel 2018 e una Teen Room nel 2019. FINANZIAMENTI PER LABORATORIO E RADIOTERAPIA FINANZIAMENTI PER REPARTO E DAY HOSPITAL Primo Accordo Quadro biennale tra l'Azienda Ospedaliero - Universitaria di Bologna “Policlinico di Sant'Orsola-Malpighi” e Ageop Ricerca per attività connesse alla realizzazione di progetti. Accordo Quadro triennale tra l’Azienda Ospedaliero - Universitaria di Bologna “Policlinico di Sant'Orsola-Malpighi” e Ageop Ricerca per attività connesse alla realizzazione di progetti Accordo Quadro quinquennale tra L’azienda Ospedaliero - Universitaria di Bologna “Policlinico di Sant'Orsola-Malpighi” e Ageop Ricerca che prevede il finanziamento di 17 progetti di Ricerca Scientifica.

ATTIVITÀ DI

ACCOGLIENZA

ATTIVAZIONE

DELLE RISORSE COMUNITARIE

2014|2016 2016|2019 2019|2023

.

. 57

ADVOCACY E

PROMOZIONE DELLA RETE

supporto

6. . 58

6.3 REPLICA E DIFFUSIONE DEL MODELLO AGEOP RICERCA Nel 2008 Ageop ha avviato un gemellaggio con Nurdor , l'Associazione Nazionale Genitori Oncoematologia Pediatrica Serba. L'obiettivo dell'accordo era migliorare la cura e le condizioni di vita dei piccoli pazienti, equiparando gli standard di cura tra gli ospedali periferici di Belgrado . Il suppor to di Ageop si è realizzato principalmente attraverso la formazione di medici ed infermieri locali e il trasferimento di competenze e strumenti scientifici. Nell'arco di 10 anni sono stati acquistati strumenti e materiali medici per gli ospedali di Belgrado, Niš e Novi Sad (5 pompe ad infusione, 2 bilance, 2 sfingomanometri, 132 uniformi mediche e 6 computer) e realizzate e ristrutturate case di accoglienza a Niš e Belgrado per i bambini e le loro famiglie. Nel 2016 è stata posata la prima pietra dell’Ospedale di Niš. Nell'arco degli ultimi sei anni, Ageop ha onorato gli accordi presi finanziando con circa 175.800 euro lo sviluppo di un modello multidimensionale di assistenza e cura anche nella città di Belgrado. SUPPORTO A NURDOR (2014-2019)

SUPPORTO A

RICERCA, DIAGNOSI E CURA

ATTIVITÀ DI

ASSISTENZA

ATTIVITÀ DI

ACCOGLIENZA

NOVI SAD

BELGRADO

NIŠ

ATTIVAZIONE

DELLE RISORSE COMUNITARIE

.

FINANZIAMENTI

. 59

ADVOCACY E

PROMOZIONE DELLA RETE